Nieuws2019-10-06T12:08:17+02:00

Oktober 2019 !!!

zondag, 6 oktober, 2019|

Na een laaaaange weg is het dan eindelijk oktober 2019. De maand waarin Willem zijn laatste chemo’s zal krijgen. We tellen de weken en dagen af naar 28 oktober. Morgen start de laatste prednisonweek (bij ons nog steeds prednistom). Hoe fijn als we daar van af zijn. Op 22 oktober de laatste keer chemo in Almere. Dat wordt het eerste feestje! En dan naar 28 oktober toe, waar we een feestje in het Maxima vieren. Dan zijn er 24 maanden om… 730 dagen behandeling voor Acute Lymfatische Leukemie.

We zijn bezig met een fotoboek te maken van deze periode. Het is heftig om foto’s te zien uit het eerste jaar. En ook van momenten uit het tweede jaar. Wat hebben we veel meegemaakt als gezin. Ook Benjamin die net 4 jaar was, toen zijn grote broer ziek werd. Ook zijn veilige wereldje stortte in. Er is veel te verwerken.

Maar we staan nog steeds… SAMEN STERK!!

Medicatie, slaapdokter en moed houden!

zondag, 15 september, 2019|

Bijna twee jaar na de start van de behandeling. Net weer het medicijnbakje gemaakt voor komende week. Nog ‘maar” 60 pilletjes deze komende week. Dat is nog wel afgezien van de verschillende soorten chemo die hij morgen in het ziekenhuis krijgt en de chemo, de prednison en pijnmedicatie die wij weer elke dag thuis gaan geven. Het is op meerdere manieren nog veel allemaal…

Dit zijn infuuspalen die elke dag weer klaar staan voor alle kinderen in het Prinses Maxima Centrum. Morgen gaat Willem weer naar de slaapdokter (onder narcose) voor chemo in zijn rug en een lumbaalpunctie om te zien of de kanker nog steeds weg is. Daar hebben we vertrouwen in, maar het is toch elke keer spannend.

UPDATE – 28 juli 2019

zondag, 28 juli, 2019|

Lieve lezers,

We lopen enorm achter met het plaatsen van berichtjes. Sinds we beiden parttime werken, is het echt een uitdaging om de week rond te krijgen. We wisselen elkaar af in werk en zorg voor Willem (en Benjamin natuurlijk). We kunnen nog steeds met een dankbaar hart melden dat het medisch goed gaat met Willem. Zijn bloedwaarden en andere controles zijn elke week goed. De angst dat de leukemie terugkomt, gaat steeds meer naar het achterhoofd. Tegelijk zijn er wel zorgen over alle gevolgen van dit intensieve, langdurige traject. Vanzelfsprekend doet het wat met Willems zelfstandigheid, sociaal-emotionele ontwikkeling, zelfvertrouwen, stemming, enz en is het zoeken naar hoe weer kracht en energie op te gaan bouwen. Hierin worden we ondersteund door een diëtiste en fysiotherapeut. In het nieuwe schooljaar komt er ook hulp voor Willem op school. Ondertussen gaat de behandeling gewoon door. Wekelijks een dagje ziekenhuis in Utrecht of Almere. Dagelijks chemo en andere medicijnen. Nog steeds is het oorlog in dat lijfje om het schoon van kanker te houden. Bizar soms hoe dat een onderdeel van ons gezinsleven is geworden. We verlangen naar de bloemenkraal en we weten dat we er dan ook nog niet zijn. Maar nog steeds… samen sterk!

Hieronder een aantal berichtjes en foto’s van de afgelopen maanden.
Iedereen die ons op wat voor manier dan ook steunt, DANK!!!

Sport helpt friends dag 12 juni 2019

zondag, 28 juli, 2019|

Wat hebben we genoten op de Sport Helpt Friends Dag in het Friendship Sportscentre in Amsterdam! Een dag waarop (ernstig) zieke kinderen topsporters mogen ontmoeten en aan workshops deelnemen. Als oud-topsporter vond mama het ook heel leuk om mee te maken. Willem ging fanatiek aan de slag met o.a. boksen, voetballen en judo. Er was een kinderconferentie waar alle kids vragen konden stellen aan de olympische sporters en paralympische sporters. Met ze op de foto en een handtekeningenboek vol handtekeningen verzamelen. Echt heel leuk! Op mij maakte de enorme drive en optimistische blik van met name de paralympiërs  een diepe indruk. En ook van de kinderen, veelal met lichamelijke handicaps, die ieder op hun eigen manier deelnamen aan de workshops. Elk kind genoot op zijn manier van sport. Bijzonder! Het voelde als een eer om dit mee te ervaren. Het gaf weer nieuwe moed!

FLESSENACTIE – JULI 2019

zondag, 28 juli, 2019|

Eerder berichten we al over een groepje toppers uit groep7/8 die maandenlang lege flessen op hebben gehaald voor samensterkvoorwillem. Door weer en wind hebben ze dit elke donderdagmiddag gedaan. Ze kwamen enthousiast hun opbrengst aan ons aanbieden met een mooie cheque: 211,72!!!

Kira, Skye, Kirsten, Merlijn, Bram (en anderen die af en toe meehielpen), WAUW, wat een mooie, lieve, betrokken, superactie van jullie! En wat was het gezellig als jullie af en toe binnenvielen om even te kletsen, snoepen, spelen. Heel erg bedankt!! En altijd welkom om gezellig langs te komen 😊

VERWEN PINKSTERWEEKEND 2019

zondag, 28 juli, 2019|

Op uitnodiging van Danitsja van Stichting Football Makes It Happen, mochten wij een lang weekend in een schitterende airb&b in Zeewolde. We voelden ons bij voorbaat al verwend door dit aanbod, maar het was écht een verwenweekend om te ontspannen en samen plezier te hebben. We zijn zeer hartelijk ontvangen door de eigenaren Mariëtte en Cees.

Deze mensen weten precies wat welkom heten is! Wat een cadeaus allemaal. En een heerlijk, luxe huis om in te verblijven met een prachtige tuin. We werden uitgenodigd voor een vaartocht in een prachtige sloep; een belevenis op zich voor de jongens. Bedankt ook aan Richard en Simona voor dit plezier samen!

We kijken terug met mooie herinneringen. De rust, de ruimte, en het plezier hebben samen heeft ons enorm goed gedaan. En de warmte en liefde die in vele vormen naar ons toe kwam is onbeschrijflijk. Dankbaar!!

Load More Posts