Nieuws2019-11-24T19:09:21+02:00

Veel goed nieuws!

zondag, 24 november, 2019|

Op 18 oktober schreven we ons laatste nieuwsbericht op deze pagina. Inmiddels is het 24 november. 5 weken later. En ik kan een boek schrijven over die 5 weken. Niet te bevatten hoeveel emotie in zo’n korte tijd. Ik probeer het hier samen te vatten.

Op 22 oktober was de laatste behandeldag in het shared care Flevoziekenhuis in Almere. Hoe vaak zouden we door de ingang zijn gelopen? Soms in tranen. Soms hoopvol. Soms dankbaar. Soms zo machteloos. En nu… maakten we er een feest van met elkaar! Een verpleegkundige waar Willem echt een klik mee had, was speciaal op zijn vrije dag teruggekomen om mee te vieren. Wat een bijzonder fijn team van mensen werkt daar! Over een tijdje komen we terug voor controles. Maar nu een goed afscheid.

Twee dagen later, mochten we op uitnodiging van Stichting Kanjer Wens naar een fantastisch event in Huizen. De wenskinderen ontmoetten Youtubers, konden rijden in super-de-luxe auto’s, karten, klimparcours afleggen, enz. Willem genoot volop! Dankjewel Peter Visser!

En dan was het zover. 28 November… de allerallerlaatste behandeldag in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Hoe dat voelt, kan ik niet omschrijven. Een poging: blij, spannend, onzeker, vol vertrouwen, trots, bang, verdrietig, opgelucht, in de war, … . Bizar hoe deze wereld van kinderkanker zo gewoon geworden is en toch helemaal niet gewoon is. Ik kijk om me heen en zie kinderen die net ziek zijn en beginnen aan de nachtmerrie. Ik voel me bezwaard dat Willem er goed doorheen is gekomen. En tegelijk denk ik, het moet ook hoopvol zijn voor andere ouders, net zoals dat voor ons was toen we net startten. Je wilt dan echt graag horen dat het goed komt. Ook al is dat niet zeker. Maar voor ons vandaag wel, we mogen vieren dat Willem schoon is van kanker! Willem kiest een restaurant en we gaan lekker uit eten.

De volgende dag trakteert Willem slush puppies op school in zijn klas. Deze heeft hij 2 jaar niet mogen eten. Wat een feest! En wat een leuke reacties uit de klas en school. Wat is het gek dan, om niet naar het ziekenhuis te moeten in de tijd die volgt! Onwennig. Willem zit zingend op de fiets naar school, dat hij gewoon naar school kan en niet hoeft aangeprikt te worden of andere narigheid. We leven toe naar 16 november…

Het Kanjersfeest! Wat was dat mooi. En zoveel mensen die ons daarmee hielpen in de voorbereidingen, organisatie, enz. DANK allemaal! Wij konden er echt van genieten, en we hopen alle gasten ook. We zijn verwend. En ook mochten we een mooi bedrag aan donaties voor Stichting Zorgeloos Kind ontvangen: 206,07. Geweldig!

De volgende dag werd er in de kerk een sponsoractie voor ons gezin georganiseerd. Wauw, zoveel mensen die gingen wielrennen, hardlopen, wandelen, fietsen, kidsrun,… en met zoveel enthousiasme! We lunchten samen in een gezellige sfeer. Wat een warme club mensen! De opbrengst is voor de verhuizing….

YES! We gaan naar een nieuw huis! Vanaf december wonen we eindelijk weer in een ‘gewone woning’. We kijken er zo naar uit! Ruimte voor iedereen om op adem te komen,  voor herstel. Ruimte om weer toe te gaan werken naar een ‘normaal gezinsleven’.
Ik zie ons al zitten, in de gezelligheid van kersttijd. Het feest van het Licht, van Vrede, van Liefde. Daarin wens ik mijn gezin graag in.

En jou als lezer ook, en alle mensen die ons de afgelopen twee jaar op welke manier dan ook gesteund hebben: Vrede, Liefde, Licht en Vreugde!!

Alinda

Voor haar (Benefietconcert 14 april 2019)

vrijdag, 18 oktober, 2019|

Vandaag is het nog 10 dagen tot de officiële behandeling van Willem voorbij is. En daar zijn we meer dan dankbaar voor.

Vandaag is het ook bijna twee jaar geleden dat mijn geweldig lieve moeder, onze vrouw, (schoon)moeder en oma is overleden en dat we haar hebben begraven. En dat Willem leukemie bleek te hebben (1 dag later) en dat we een verschrikkelijk zwaar traject in zijn gegaan met elkaar.

Vandaag is het ongeveer een half jaar geleden dat er een prachtig benefietconcert voor ons georganiseerd is door Monique Boland en vele anderen! Ik wil met jullie dit lied delen dat ik gezongen heb tijdens dit concert, erg persoonlijk, maar iedereen mag het horen. Voor haar, voor de twee liefste vrouwen van de hele wereld.

We hebben nog zoveel te verwerken samen, maar wij komen er wel, ook dankzij alle steun die we hebben ervaren: Samen staan we Sterk!

Oktober 2019 !!!

zondag, 6 oktober, 2019|

Na een laaaaange weg is het dan eindelijk oktober 2019. De maand waarin Willem zijn laatste chemo’s zal krijgen. We tellen de weken en dagen af naar 28 oktober. Morgen start de laatste prednisonweek (bij ons nog steeds prednistom). Hoe fijn als we daar van af zijn. Op 22 oktober de laatste keer chemo in Almere. Dat wordt het eerste feestje! En dan naar 28 oktober toe, waar we een feestje in het Maxima vieren. Dan zijn er 24 maanden om… 730 dagen behandeling voor Acute Lymfatische Leukemie.

We zijn bezig met een fotoboek te maken van deze periode. Het is heftig om foto’s te zien uit het eerste jaar. En ook van momenten uit het tweede jaar. Wat hebben we veel meegemaakt als gezin. Ook Benjamin die net 4 jaar was, toen zijn grote broer ziek werd. Ook zijn veilige wereldje stortte in. Er is veel te verwerken.

Maar we staan nog steeds… SAMEN STERK!!

Medicatie, slaapdokter en moed houden!

zondag, 15 september, 2019|

Bijna twee jaar na de start van de behandeling. Net weer het medicijnbakje gemaakt voor komende week. Nog ‘maar” 60 pilletjes deze komende week. Dat is nog wel afgezien van de verschillende soorten chemo die hij morgen in het ziekenhuis krijgt en de chemo, de prednison en pijnmedicatie die wij weer elke dag thuis gaan geven. Het is op meerdere manieren nog veel allemaal…

Dit zijn infuuspalen die elke dag weer klaar staan voor alle kinderen in het Prinses Maxima Centrum. Morgen gaat Willem weer naar de slaapdokter (onder narcose) voor chemo in zijn rug en een lumbaalpunctie om te zien of de kanker nog steeds weg is. Daar hebben we vertrouwen in, maar het is toch elke keer spannend.

UPDATE – 28 juli 2019

zondag, 28 juli, 2019|

Lieve lezers,

We lopen enorm achter met het plaatsen van berichtjes. Sinds we beiden parttime werken, is het echt een uitdaging om de week rond te krijgen. We wisselen elkaar af in werk en zorg voor Willem (en Benjamin natuurlijk). We kunnen nog steeds met een dankbaar hart melden dat het medisch goed gaat met Willem. Zijn bloedwaarden en andere controles zijn elke week goed. De angst dat de leukemie terugkomt, gaat steeds meer naar het achterhoofd. Tegelijk zijn er wel zorgen over alle gevolgen van dit intensieve, langdurige traject. Vanzelfsprekend doet het wat met Willems zelfstandigheid, sociaal-emotionele ontwikkeling, zelfvertrouwen, stemming, enz en is het zoeken naar hoe weer kracht en energie op te gaan bouwen. Hierin worden we ondersteund door een diëtiste en fysiotherapeut. In het nieuwe schooljaar komt er ook hulp voor Willem op school. Ondertussen gaat de behandeling gewoon door. Wekelijks een dagje ziekenhuis in Utrecht of Almere. Dagelijks chemo en andere medicijnen. Nog steeds is het oorlog in dat lijfje om het schoon van kanker te houden. Bizar soms hoe dat een onderdeel van ons gezinsleven is geworden. We verlangen naar de bloemenkraal en we weten dat we er dan ook nog niet zijn. Maar nog steeds… samen sterk!

Hieronder een aantal berichtjes en foto’s van de afgelopen maanden.
Iedereen die ons op wat voor manier dan ook steunt, DANK!!!

Sport helpt friends dag 12 juni 2019

zondag, 28 juli, 2019|

Wat hebben we genoten op de Sport Helpt Friends Dag in het Friendship Sportscentre in Amsterdam! Een dag waarop (ernstig) zieke kinderen topsporters mogen ontmoeten en aan workshops deelnemen. Als oud-topsporter vond mama het ook heel leuk om mee te maken. Willem ging fanatiek aan de slag met o.a. boksen, voetballen en judo. Er was een kinderconferentie waar alle kids vragen konden stellen aan de olympische sporters en paralympische sporters. Met ze op de foto en een handtekeningenboek vol handtekeningen verzamelen. Echt heel leuk! Op mij maakte de enorme drive en optimistische blik van met name de paralympiërs  een diepe indruk. En ook van de kinderen, veelal met lichamelijke handicaps, die ieder op hun eigen manier deelnamen aan de workshops. Elk kind genoot op zijn manier van sport. Bijzonder! Het voelde als een eer om dit mee te ervaren. Het gaf weer nieuwe moed!

Load More Posts