Nieuws2019-10-06T12:08:17+02:00

WILLEM 9 JAAR!

zondag, 28 juli, 2019|

Op 20 juni vierden we de verjaardag van onze Willem. Ik kan niet trotser op mijn manneke zijn. Het is een dag waarop je het afgelopen jaar terugkijkt. Wat een jaar… Een jaar terug was je zo ernstig ziek. Je kwam op de IC en dat waren spannende dagen. Je bent hersteld. Je bent uit je rolstoel, je sondevoeding heb je niet meer nodig. Je kunt weer zelf lopen, fietsen, eten. Je gaat weer meer naar school. Hebt plezier in dagelijkse dingen. Maakt vrienden. Maakt plannen. Je leeeeeft!!

We zijn zo blij deze dag! We wensen je verder herstel toe, elke dag een stapje vooruit. En een nieuw levensjaar waarin we uitkijken naar het afronden van de behandeling en dan stapje voor stapje weer naar een ‘normaal’ leven. Ga door kanjer! Op 3 juli hebben we genoten van een gezellig kinderfeest met een leuke groep kinderen. Het is zoiets normaals, wat dus niet normaal is. Dik genieten die middag van alle lol met elkaar.

Make A Wish- WENSREIS WILLEM – MEI 2019

zondag, 28 juli, 2019|

Eind mei is na maandenlange voorbereiding Willems liefste wens in vervulling gegaan: met het vliegtuig naar een waterpark. Samen met een begeleider van Make a Wish, heeft Willem de wens voorbereid. We mochten met ons gezin naar Tenerife, naar het Siam Waterpark. We verbleven in een prachtig hotel. Het was letterlijk even uit de thuissituatie. En wat hebben we bijzondere herinneringen gemaakt daar! Willem heeft zoveel gelachen en plezier gehad; en wij als gezin ook. Echt even kunnen ontspannen voor alle 4. Veel dank aan (alle sponsors van deze reis) via Make a Wish!!

Als mijn hart

zaterdag, 27 juli, 2019|

Als mijn hart je moeite ziet

Van een lijf dat vecht naar herstel

Waar je benen niet willen, maar je hoofd wel.

 

Als mijn hart je verdriet ziet

Van zo graag normaal mee willen lopen

En je zoektocht naar samen spelen eindigt in wanhopen.
 

Als mijn hart je boosheid ziet

Over onrecht wat je voelt

En een hele verdrietige wereld die daaronder woelt.

 
Als mijn hart het even niet meer weet

Hoe jou te bereiken als je klem zit in dwingende gedachten

En ik de stomste moeder van de wereld ben, waar je niet op zit te wachten.
 

Als mijn hart pijn doet

Om de pijn die jij moet ondergaan

De chemo’s, de naalden, elke week weer naar het ziekenhuis gaan.
 

Als mijn hart je overwinning ziet

Van een stapje vooruit

Op school, in contact, het maakt niet uit.
 

Mijn hart huilt, rouwt, schreeuwt en is stil

Het is trots, sterk en zo verbonden

Met het jouwe,  jouw leven, jouw wonden.
 

Mama, juli 2019

Aftellen tot 28 oktober

zaterdag, 27 juli, 2019|

Utrecht, 15 juli 2019

Wij tellen elke seconde af tot 28 oktober 2019, de dag dat Willem zijn bloemenkraal krijgt en de behandeling en de grote hoeveelheden medicatie officieel stoppen. Wij weten echt goed dat het dan nog niet over is allemaal, maar vandaag tijdens het wekelijkse dagje ziekenhuis toch weer een nieuwe teleurstelling te horen gekregen:

Willem kijkt natuurlijk enorm uit naar 28 oktober en wij met hem en vooral naar het moment dat hij weer alles mag eten: Slush Puppies !!! Maar dat moment is niet op 28 oktober, maar 3 tot 6 maanden erna en ook gaat zijn pac, zijn onderhuidse kastje om aan te prikken er pas uit. Dat wisten we niet… Ik durf het hem nog niet te zeggen…

Ondanks dat het medisch -en dat is natuurlijk het belangrijkste- goed met hem gaat, is het op meerdere gebieden nog wel erg zwaar. Maar we zetten door met zijn allen!!!

Binnenkort meer nieuws op www.samensterkvoorwillem.nl, dat is er een beetje bij ingeschoten de laatste tijd.

Groetjes vanuit het ziekenhuis van superkanjer Willem en zijn trotse vader.

Goed nieuws!!

zaterdag, 18 mei, 2019|

Wat een fantastisch telefoontje: “Er zijn geen leukemiecellen gevonden!”. Uit de lumbaalpunctie blijkt dat Willem schoon is van leukemie 😊 Hoera!!!!!! We hadden daar vertrouwen in, maar wát fijn om het ook bevestigd te krijgen. Dit geeft moed voor de komende maanden.

Het was een zware week voor Willem door alle chemo in zijn lijf en de bijwerkingen daarvan. Maar die topper lukte het tóch om ook een paar uurtjes naar school te gaan. En gisteren leuk te spelen met een vriendje. Dankzij de hulp van vrienden en opa en oma, kregen we de week weer rond met werk en opvang.

Er staan al wat feestjes gepland waar we naartoe gaan dit weekend. Maar bij elk drankje proost ik in gedachten ook op dit goede nieuws. Op jou lieve Willem! Dat je de behandeling de komende maanden goed kan verdragen en doorkomt, en daarna op een héle lange, gezonde toekomst!!

Willem is vandaag weer naar de slaapdokter geweest

maandag, 13 mei, 2019|

Vandaag is Willem weer naar de slaapdokter geweest voor een lumbaalpunctie. Het is altijd weer spannend om af te moeten wachten of Willem nog steeds schoon is. Hieronder een kort verslagje van deze pittige dag.

Om half 8 vanmorgen waren Alinda en Willem al in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Ook al is Willem vaak onder narcose geweest, hij vond het toch wel weer spannend. Niet zo gek natuurlijk. Ook moet je nuchter zijn onder narcose. Wij eten dan ook niet.

Zoals vaker de laatste tijd wilde het bloed bij het aanprikken niet uit het lijntje komen. Dat is echt pech hebben. Hij deed het wel heel erg goed vandaag. Allerlei gekke kunsten om het bloed toch nog te laten stromen, opnieuw aanprikken. Maar niks hielp. Ik had Benjamin naar school gebracht en was net op tijd voor de punctie.

Voor deze ene keer mocht het bloed tijdens de punctie worden afgenomen. Daarna mocht hij eindelijk eten. Een van de chemo’s was jammer genoeg te laat besteld, dus dat betekende twee uur extra wachten. Na een uurtje of 7 in het ziekenhuis mocht onze superkanjer eindelijk weer naar huis.

Hierboven zie je nog een keer de kralenketting van Willem. De kralen van vandaag zitten hier nog niet bij. Iedere kraal vertelt een verhaal. Alle witte wolkjes die je ziet, betekenen bijvoorbeeld dat Willem naar de slaapdokter ging.

Load More Posts